Una popolazione che invecchia è maggiormente esposta ai rischi di malattie neurodegenerative: in Italia si stima che siano già più di un milione le persone non autosufficienti a causa di varie forme di demenza senile. Francesco Santanera ci illustra questo triste quadro, ponendo l’accento sul diritto dei malati a ricevere cure sanitarie senza limiti di durata.
Una delle situazioni più devastanti per i cittadini coinvolti e per i loro nuclei familiari è certamente quella degli anziani malati cronici non autosufficienti e delle persone colpite dalla malattia di Alzheimer o da altre forme di demenza senile, oltre un milione¹ di nostri concittadini, circostanza in cui da un momento all’altro anche ognuno di noi e dei nostri cari può precipitare.
Gli ultimi degli ultimi
Queste persone non solo non sono in grado di autogestirsi e autotutelarsi, ma la maggior parte di esse non è nemmeno in grado di esprimere le proprie esigenze fondamentali di vita: fame, sete, caldo, freddo, ecc. In concreto sono gli ultimi degli ultimi.
Si tratta di persone destinate senza alcuna eccezione a morire nel giro di 5- 6 giorni se non ricevono le occorrenti indifferibili prestazioni diagnostiche (rese spesso complesse dall’impossibilità degli infermi di segnalare la durata, l’intensità e a volte anche la localizzazione delle loro sofferenze) e terapeutiche (da monitorare con attenzione e con continuità soprattutto nei casi in cui i pazienti non sono in grado di comunicare l’efficacia dei trattamenti effettuati). Inoltre questi malati hanno l’indifferibile esigenza di essere alimentati (spesso mediante imboccamento), curati nella loro igiene personale (sovente è presente la doppia incontinenza), movimentati (allo scopo di evitare l’insorgere delle piaghe da decubito), nonché di ricevere tutte le prestazioni necessarie in base alle loro personali esigenze. Se, come avviene per i malati posti in illegittime e crudeli liste di attesa, essi non muoiono, ciò è dovuto esclusivamente al fatto che intervengono i congiunti, che non hanno però alcun obbligo giuridico di svolgere le attività affidate dalla legge al Servizio sanitario nazionale. Infatti l’articolo 23 della Costituzione stabilisce che «nessuna prestazione personale o patrimoniale può essere imposta se non in base alla legge» e mai il Parlamento ha approvato norme per assegnare ai parenti degli infermi compiti attribuiti alla Sanità. A causa delle omissioni del Servizio sanitario, sempre più spesso le famiglie cadono in situazioni di povertà e a volte di vera e propria miseria.
Com’è precisato nel documento dell’Ordine dei Medici di Torino e Provincia del 6 luglio 2015 «gli anziani malati cronici non autosufficienti e le persone affette da demenza senile sono soggetti colpiti da gravi patologie che hanno avuto come esito la devastante compromissione della loro autosufficienza e pertanto hanno in tutti i casi esigenze sanitarie e socio-sanitarie indifferibili in relazione ai loro quadri clinici e patologici». Dunque tutti questi infermi hanno il pieno e, se necessario, immediato diritto alle prestazioni sanitarie e/o socio-sanitarie.
Situazione attuale
In sintesi la situazione attuale di questi infermi può essere così sintetizzata:
- in Piemonte sono oltre 30mila gli anziani malati cronici non autosufficienti e le persone con demenza senile confinati in illegittime e crudeli liste di attesa, in realtà liste di abbandono terapeutico, per cui è ipotizzabile che in Italia siano oltre 300mila i sofferenti abbandonati dal Servizio sanitario nazionale;
- quasi tutti gli ospedali e quasi tutte le case di cura private, a volte comprese quelle di ispirazione religiosa, dimettono questi infermi spesso in modo selvaggio e cioè senza assicurare la indispensabile continuità terapeutica evidenziata nel citato documento dell’Ordine dei Medici di Torino e Provincia;
- con il semplice invio delle raccomandate A/R il cui facsimile è liberamente disponibile sul sito web fondazionepromozionesociale.it si ottiene sempre, seguendo le relative indicazioni operative, la continuità terapeutica. Finora sono oltre 10 mila i congiunti che li hanno ottenuti per i loro familiari non autosufficienti.
Petizione per la priorità delle prestazioni domiciliari
Nonostante che le prestazioni sanitarie e socio-sanitarie domiciliari siano più idonee anche per gli infermi non autosufficienti e molto meno onerose per lo Stato, vi sono Regioni che ne ostacolano l’attuazione, soprattutto non volendo rimborsare nemmeno una parte delle spese vive sostenute dagli accuditori familiari (parole che preferisco a caregiver), in genere il 50% dei costi a carico del Servizio sanitario nei casi di ricovero.
Per superare questa assurda situazione è stata presentata una Petizione al Parlamento europeo il cui testo è reperibile sul sopra citato sito web, in cui vi sono anche le informazioni fornite a coloro (organizzazioni e persone) interessate a sostenerla.
Note
¹ Secondo le stime del World Alzheimer Report 2015. The Global Impact of Dementia curato da Alzheimer’s Disease International, nel 2015 in Italia vi erano 1 milione e 200mila persone colpite da demenza senile