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Le decisioni mediche di fine vita (Prima puntata)

Guido Miccinesi, Eugenio Paci
Negli anni 2001-2003 è stato realizzato in Italia il primo studio osservazionale sulle “decisioni mediche di fine vita” condotto a livello della popolazione generale, cioè non ristretto a ambiti di cura particolari (terapie intensive, cure neonatali). La definizione dell’oggetto di studio ha suscitato perplessità per la restrizione alle sole decisioni mediche che possono o intendono anticipare la fine della vita. Le decisioni che vengono prese in ambiente medico sono senz’altro più ampie, meno puntuali di quanto descritto negli studi che andremo presentando, non forzatamente legate ad una abbreviazione della attesa di vita e, soprattutto nella comunità medica, esse sono molto diversamente interpretate se intese come anticipazioni della fine della vita o come “non prolungamento del processo del morire”. D’altra parte, i limiti dello studio erano e sono ampiamente compensati dalla possibilità di effettuare un confronto valido con altri Paesi Europei. L’impatto di questo primo studio sul dibattito informato intorno ai problemi etici del fine vita è stato considerevole, tanto che nel 2007 la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri ne ha richiesto un aggiornamento[1], al fine di inquadrare in una cornice di dati affidabile il dibattito che da alcuni mesi si sta svolgendo, anche all’interno dell’Ordine, sulle direttive anticipate.
Qui di seguito si presentano i principali risultati dello studio europeo del 2001-2003, denominato Eureld (European End of Life Decisions), che ha visto la partecipazione, oltre all’Italia, della Svizzera tedesca, del Belgio fiammingo, dell’Olanda, della Danimarca e della Svezia. A questi dati si affiancano anche quelli del recente aggiornamento per il solo territorio Italiano (studio Itaeld, anno 2007).
Come rilevare le decisioni mediche di fine vita?
Tra i numerosi approcci possibili, ve n’è uno che è considerato oggi lo standard di riferimento: quello che parte dalla definizione di tutte le morti avvenute in un certo periodo (sulla base dei certificati di morte) e chiede al medico che maggiormente ha partecipato alla assistenza nelle ultime fasi di vita di ricostruire -per i soli decessi accaduti in modo non inatteso- il percorso decisionale seguito, e quale sia stata la partecipazione del morente e dei suoi familiari . L’anonimato in questi studi viene garantito sia per il deceduto che per il medico rispondente, e nell’indagare le decisioni mediche di fine vita non si fa mai esplicita menzione a termini carichi di valenza etica, quali eutanasia, accanimento terapeutico o simili. In Olanda questo tipo di rilevazioni epidemiologiche (death certificate studies) è ripetuto periodicamente e costituisce un elemento essenziale del monitoraggio più complessivo delle cure di fine vita.
Le decisioni mediche di fine vita in Europa
Lo studio Eureld, il primo in Italia a seguire questa metodologia, nelle aree del centro-nord che hanno partecipato allo studio (province di Firenze, Prato, Forlì, Venezia, Trento) ha ottenuto una rispondenza del 44%: un risultato soddisfacente tenuto conto della novità rappresentata nel nostro ambito culturale da uno studio di questo genere, ma anche un risultato di molto inferiore a quello degli altri Paesi partecipanti (dal 75% dell’Olanda al 59% del Belgio).
Le morti improvvise e inattese sono state intorno al 30% in tutti i Paesi. Le decisioni mediche di fine vita hanno accompagnato gran parte dei decessi: dal 36% (sul totale dei decessi) della Svezia, al 51% della Svizzera, al 23% dell’Italia (tabella 1).
Tabella 1. Decisioni mediche di fine vita sul totale dei decessi
Paese

 

Belgio

 

Danimarca

 

Italia

 

Olanda

 

Svezia

 

Svizzera

 

Numero di decessi studiati

 

2950

 

2939

 

2604

 

5384

 

3248

 

3355

 

Dato percentuale e intervalli di confidenza al 95%

 

Decesso improvviso e inaspettato

 

34
(32-35)
33
(32-35)
29
(27-31)
33
(32-34)
30
(29-32)
32
(30-34)
Decesso non improvviso, nessuna decisione medica di fine vita

 

27
(26-29)
26
(24-28)
48
(46-50)
23
(22-25)
34
(32-36)
17
(16-19)
Totale decisioni mediche di fine vita

 

38
(37-40)
41
(39-42)
23
(22-25)
44
(42-45)
36
(34-37)
51
(49-53)
Guida alla lettura: In Italia, ad esempio, il 29% dei 2604 decessi considerati a campione è stato “improvviso e inaspettato”. Per l’intero paese, si può stimare che la proporzione di decessi improvvisi e inaspettati sia compresa tra il 27 e il 31%. Nel dire questo, la probabilità di errore è del 5%.
Morti medicalmente assistite e decisioni di non trattamento
Dettagliando ulteriormente questo risultato viene meglio in chiaro il significato di differenze tanto ampie tra Paesi con sistemi sanitari paragonabili per complessità assistenziale e livello organizzativo. L’Italia si distanzia nettamente dagli altri Paesi partecipanti allo studio, eccetto la Svezia, in merito alle cosiddette ‘morti medicalmente assistite’ (eutanasia, suicidio assistito, soppressione della vita senza richiesta esplicita del paziente). La domanda rivolta al medico, che rivela una scelta terminologica fatta propria ormai, oltre che da gran parte della letteratura scientifica, anche dalla Federazione Europea per le Cure Palliative (European Association for Palliative Care http://www.eapcnet.org/), recitava testualmente: “La morte è stata conseguenza della somministrazione, la prescrizione o la fornitura di farmaci con l’intenzione esplicita di anticipare la fine della vita del paziente?”. In presenza di richiesta esplicita del paziente si definisce questa pratica ‘eutanasia’ (o ‘suicidio assistito’ se non c’è stata somministrazione diretta), altrimenti si tratta di ‘soppressione della vita del paziente in assenza di esplicita richiesta’, cioè di pratiche non accettate da nessuna legislazione eutanasica. La ‘morte medicalmente assistita’ è riportata dai medici rispondenti in meno del 2% dei decessi in tutti i Paesi eccetto l’Olanda, dove raggiunge il 3.4%. Il secondo Paese per frequenza di morti medicalmente assistite è il Belgio, nel quale durante l’effettuazione dello studio era in discussione una proposta legislativa per la depenalizzazione della eutanasia; terza la Svizzera dove è permessa ai medici e agli altri cittadini, in assenza di interessi personali, l’assistenza al suicidio (tabella 2).
Tabella 2 Dettaglio delle decisioni mediche di fine vita. Dato percentuale e (95% intervalli di confidenza).
Paese

 

Belgio

 

Danimarca

 

Italia

 

Olanda

 

Svezia

 

Svizzera

 

Totale decisioni mediche di fine vita

 

38
(37-40)
41
(39-42)
23
(22-25)
44
(42-45)
36
(34-37)
51
(49-53)
Dettaglio decisioni mediche di fine vita

 

Morte medicalmente assistita

 

1.8
(1.4–2.4)
0.8
(0.5–1.2)
0.1
(0.0–0.3)
3.4
(3.0–3.9)
0.2
(0.1–0.5)
1.0
(0.8–1.5)
Decisioni di
Non trattamento
15
(13-16)
14
(13-15)
4
(3-5)
20
(19-21)
14
(13-16)
28
(26-29)
Alleviamento del dolore e dei sintomi con possibile abbreviazione della vita

 

22
(21-24)
26
(24-28)
19
(17-20)
20
(19-21)
21
(20-22)
22
(21-23)
Guida alla lettura: v. tab. 1.
La peculiarità più marcata dei medici Italiani riguarda però le ‘decisioni di non trattamento’. Queste ultime sono riportate in Italia solo nel 4% dei decessi, rispetto al 14% in Danimarca e Svezia, 15% in Belgio, 20% in Olanda e addirittura 28% in Svizzera. La domanda con la quale si è indagata questa così frequente pratica medica di fine vita recitava testualmente: “Hai non-attuato o interrotto un trattamento medico,tenendo in considerazione la probabilità o la certezza che ciò avrebbe anticipato la fine della vita del paziente, o con l’intenzione esplicita di anticipare la fine della vita del paziente?” In nota si specificava che in questo studio per trattamento si intendevano anche la alimentazione e idratazione artificiali (tabella 2).
L’alleviamento del dolore
Risulta infine più omogenea la percentuale di decessi (19%-26%) che è stata preceduta dalla intensificazione del controllo del dolore o di altri sintomi con farmaci somministrati in dosi tali da far ritenere al medico di aver potuto anticipare la fine della vita. Coerentemente con le numerose segnalazioni che vedono l’Italia all’ultimo posto nell’utilizzo di oppioidi è risultato proprio il nostro Paese all’estremo inferiore del range (tabella 2).
Negli anni successivi alla pubblicazione dei risultati Eureld, l’identificazione di questa pratica come una possibile decisione medica di fine vita, cioè potenzialmente o intenzionalmente associata ad una riduzione della vita residua, è stata fatta oggetto di precise obiezioni da parte dei medici palliativisti, che hanno indicato l’assenza di evidenze a suo sostegno. Per i dosaggi che lo stesso studio EURELD ha riportato, si tratterebbe più spesso di una errata interpretazione del proprio operato da parte del medico rispondente. Infatti, questi avrebbero ritenuto potenzialmente lesiva della vita residua anche una terapia analgesica con oppioidi effettuata a dosaggi molto bassi, per i quali un possibile effetto di abbreviazione della vita residua, sulla base della più recente evidenza scientifica, non è atteso, cioè non pare ragionevole e non è comunque dimostrato. Nel successivo aggiornamento (Itaeld) questa categoria non è stata ulteriormente rilevata.
La comunicazione intorno alle decisioni mediche di fine vita
In Olanda solo una minoranza dei casi di morte medicalmente assistita non è accompagnata da una richiesta esplicita del paziente (0.6% su tutti i decessi contro al 2.6% di eutanasie e 0.2% di suicidi assistiti) mentre negli altri Paesi questa è la categoria più rappresentata tra le morti medicalmente assistite (massimamente in Belgio: 1.5%, 0.3% e meno di 0.1% rispettivamente per le morti medicalmente assistite senza esplicita richiesta del paziente, le eutanasie e i suicidi assistiti). Non sorprende quindi il risultato parallelo che indica un massimo coinvolgimento del paziente in tutte le decisioni mediche di fine vita proprio in Olanda (solo nel 5% dei casi dove una qualche decisione medica di fine vita è stata presa non erano stati coinvolti né il paziente né i suoi familiari; questa percentuale sale a 12% se il paziente non era capace di intendere e di volere al momento della decisione). L’Italia è all’altro estremo di questa polarità con il 52% e 58%, rispettivamente se il paziente era o meno competente al momento della decisione, di decisioni mediche di fine vita assunte dal medico senza la partecipazione né del paziente né dei suoi familiari.
Anche la discussione con altri professionisti è in Italia particolarmente rara: solo nel 18% dei casi la decisione medica è stata discussa con un collega, solo nel 12% con il personale infermieristico. La Svezia e la Danimarca presentano lo stesso risultato per quanto riguarda lo scambio con colleghi, a indicare che in questi Paesi le scelte del medico dal punto di vista professionale sono prese perlopiù in solitudine. Diversa però è la percentuale di scambi con un infermiere, che in Svezia raggiunge il 30% ed in Danimarca il 38%. Questo indica che la posizione della nostra componente infermieristica, raramente partecipe di un processo decisionale medico anche quando questo riveste un alto significato etico, come in questi casi, è probabilmente un’eccezione in Europa. Il range del coinvolgimento di altro personale di cura negli altri 3 Paesi partecipanti allo studio è stato 37%-43% per la discussione con un collega e 36%-57% per la discussione con il personale infermieristico.
La sedazione alla fine della vita (sedazione ‘terminale’)
Nello studio del 2001-2003 per la prima volta, rispetto alla tradizione europea di questi studi iniziata circa 15 anni prima, è stata portata l’attenzione sulla pratica della sedazione alla fine della vita. In Olanda questa pratica medica è stata attentamente scrutinata, fino a definirne di recente alcune linee guida nazionali, per la sua contiguità ipotetica con le decisioni eutanasiche. Questa ipotesi è stata alla fine scartata, col supporto anche della Federazione Europea per le Cure Palliative che ha indicato come le due pratiche siano chiaramente distinguibili sia sotto il profilo della procedura che sotto quello dei risultati, oltre che naturalmente nella intenzione che le accompagna. Tuttavia, non è certo venuto meno l’interesse per conoscere quanto spesso i malati muoiano in uno stato di incoscienza farmacologicamente indotto al fine di controllare sofferenze refrattarie ad altre terapie. Lo studio Eureld ha indicato che questa pratica è particolarmente frequente proprio in Italia (8.5% di tutti i decessi) seguita dal Belgio e dall’Olanda (8.2% e 5.7%). E’ interessante anche notare che in Italia e in Belgio 2/3 circa dei casi sono risultati accompagnati da idratazione/alimentazione artificiali, mentre queste sono state riportate solo in 1/3 dei casi negli altri Paesi. Questi risultati corroborano la necessità di linee guida su questi temi: protocolli per l’induzione farmacologia del coma, e registrazione trasparente e pubblica -registrata in cartella- del processo decisionale che porta a sedare un morente. La diminuzione delle eutanasie nella più recente (2005) rilevazione olandese è stata attribuita da alcuni ricercatori proprio alla accettazione definitiva e alla miglior definizione della sedazione alla fine della vita.
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